Aspectos sociales, sobrecarga y calidad de vida de las madres de niños con microcefalia

Contenido principal del artículo

D.B. Conceição-Santos
https://orcid.org/0000-0002-8204-4714
L.C. Costa-Cardoso
https://orcid.org/0000-0003-1125-8552
A.P. Barbosa-Torales
https://orcid.org/0000-0002-5933-3307
S. Oliveira-Lima
https://orcid.org/0000-0002-3257-2412
C.C. Cunha-Oliveira
https://orcid.org/0000-0003-1439-7961

Resumen


Introducción: Cuidar completamente de niños con microcefalia es un gran desafío para sus cuidadores. La situación de vulnerabilidad social junto con la complejidad de la atención puede llevar a sobrecarga con pérdida de la calidad de vida.


Objetivo: Analizar la relación entre aspectos socioeconómicos, dominio social de la calidad de vida y la sobrecarga de madres cuidadoras de niños con microcefalia.


Metodología: Estudio transversal con 105 participantes, mediante aplicación de cuestionarios sociodemográficos, WHOQOL-BREF, sobrecarga del cuidador. Se utilizaron pruebas ANOVA, t de Student, correlación Pearson (r).


Resultados: Población de madres mestizas (65.7 %), desempleadas (88.6 %), dependientes de la prestación social (76.2 %), bajo nivel educativo (50.5 %) e insuficiencia financiera (90.5 %). El promedio del dominio social se consideró bajo (51.11). Hubo asociación entre beneficio social y puntaje de calidad de vida total (p= 0.046). Las madres sufren sobrecarga severa (39 %) e intensa (30.4 %). Se encontró asociación entre niveles de sobrecarga y variables etnia (p= 0.027), ocupación (p= 0.043) y medios de transporte (p <0.0001). La sobrecarga tiene impacto negativo en la calidad de vida (r= -.463, p <0.0001), percepción de la calidad de vida (r= -.476, p= <0.0001), calidad de vida total (r= -.576, p= <0.0010).


Conclusiones: Las madres cuidadoras manifiestan sobrecarga con pérdida de calidad de vida. Los aspectos sociales influyen directamente y pueden potenciar la sobrecarga del cuidado. El personal de enfermería tiene un papel fundamental para crear e implementar líneas de atención con énfasis en promover la salud y alivio de la sobrecarga en el cuidador.

Detalles del artículo

Dimensions citation

MÉTRICAS

 

Citas

Abbasi AU. Zika virus infection: Vertical transmission and foetal congenital anomalies. J Ayub Med Coll Abbottabad. 2016; 28(1): 1-2. https://bit.ly/3DznEeA

Artimos-de Oliveira Vianna R, Conti-Rua E, Ribeiro-Fernandes A, Sarmet-dos Santos TC, Bataglin-Dalcastel LA, Bernardes-dos Santos ML, et al. Experience in diagnosing congenital Zika syndrome in Brazilian children born to asymptomatic mothers. Acta Trop. 2020; 206: 1-6. https://doi.org/10.1016/j.actatropica.2020.105438

Gordon-Lipkin E, Gentner MB, German R, Leppert ML. Neurodevelopmental outcomes in 22 children with microcephaly of different etiologies. J Child Neurol. 2017; 32(9): 804-9. https://doi.org/10.1177/0883073817707301

Pereira-da Silva Rodrigues Félix V, De Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad. Saúde Pública. 2019; 34(12): 1-11. https://doi.org/10.1590/0102-311X00220316

Macedo EC, Da Silva LR, Paiva MS, Ramos MNP. Burden and quality of life of mothers of children and adolescents with chronic illnesses: An integrative review. Rev Lat-Am Enfermagem. 2015; 23(4): 769-77. http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.0196.2613

Salazar-Barajas ME, Garza-Sarmiento EG, García-Rodríguez SN, Juárez-Vázquez PY, Herrera-Herrera JL, Duran-Badillo T. Funcionamiento familiar, sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con dependencia funcional. Enferm. univ. 2019; 16(4): 362-73. https://doi.org/10.22201/eneo.23958421e.2019.4.615

Andrade SF, Alves RF, Melo M, Rodrigues MJ. Qualidade de Vida e Sobrecarga de Cuidadores de Crianças com Câncer. Psicol. cienc. prof. 2014; 34(4): 1014-32. https://doi.org/10.1590/1982-370002332013

Gonçalves AE, Brazil-Tenório SD, Correira-da Silva Ferraz P. Socioeconomic aspects of genitors of children with microcefalia related to Zika Virus. Braz J Phys Ther. 2018; 8(2): 155-66. http://dx.doi.org/10.17267/2238-2704rpf.v8i2.1865

Fleck MPA, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, Santos L, et al. Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida "WHOQOL-bref". Rev. Saúde Pública. 2000; 34(2): 178-83. http://dx.doi.org/10.1590/S0034-89102000000200012

Pereira ÉL, Cruz-Bezerra J, Lotufo-Brant J, Navegantes-de Araújo W, Pacheco-Santos LM. Perfil da demanda e dos Benefícios de Prestação Continuada (BPC) concedidos a crianças com diagnóstico de microcefalia no Brasil. Ciênc. Saúde colet. 2017; 22(11): 3557-66. https://doi.org/10.1590/1413-812320172211.22182017

Da Cruz-Sequeira CA. Adaptação e validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit. Rev. Ref. 2010; 2(12): 9-16. https://bit.ly/3DwOioD

Martín J, Padierna A, Aguirre U, González N, Muñoz P, Quintana JM. Predictors of quality of life and caregiver burden among maternal and paternal caregivers of patients with eating disorders. Psychiatry Res. 2013; 210(3): 1107-15. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2013.07.039

Nunes-Misquiatti AR, Brito MC, Schmidtt-Ferreira FT, Baptista-Assumpção Junior FBA. Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectiva dos cuidadores. Rev CEFAC. 2015; 17(1): 192-200. https://doi.org/10.1590/1982-0216201520413

Dos Santos-Costa E, Gomes-Bonfim E, De Lima-Brito Magalhães R, Mello-Viana LM. Mothers’ experiences of children with microcephaly. Rev Rene. 2018; 19: 1-8. https://bit.ly/3nrW5N5

Santos-Bosaipo D, Carvalho-Lamy Z, Soares-de Oliveira P, Ribeiro-de Paula Gomes CM, Ribeiro-Mendes de Assis M, Rodrigues-Costa Ribeiro M, et al. Itinerário terapêutico de crianças com microcefalia pelo vírus Zika. Ciênc. saúde coletiva. 2019; 26(6): 2271-80. https://doi.org/10.1590/1413-81232021266.19152019

Ribé JM, Salamero M, Pérez-Testor C, Mercadal J, Aguilera C, Cleris M. Quality of life in family caregivers of schizophrenia patients in Spain: Caregiver characteristics, caregiving burden, family functioning, and social and professional support. Int J Psychiatry Clin Pract. 2018; 22(1): 25-33. https://doi.org/10.1080/13651501.2017.1360500

Fernandes-Volpato Martins L, De Castro-Meneghim M, Martins LC, Pereira AC. Avaliação da qualidade nos serviços públicos de saúde com base na percepção dos usuários e dos profissionais. RFO UPF. 2014; 19(2): 151-8. http://dx.doi.org/10.5335/rfo.v19i2.3566

Carneiro-de Resende T, Piantino-Dias E, Medeiros-Crunivel Cunha C, Silva-de Mendonça G, Lopes-Ribeiro Junior A, De Lima-Santos LR, et al. Participação paterna no período da amamentação: importância e contribuição. Biosci j. 2014; 30(3): 925-32. https://bit.ly/3kFvg6X

Vieira ML, Nunes-Bossardi C, Beltrão-Gomes L, Azeredo-Bolze SD, Crepaldi MA, Piccinini CA. Paternidade no Brasil: revisão sistemática de artigos empíricos. Arq. Bras. Psicol. 2014; 66(2): 36-52. https://bit.ly/2WGFxaW

Carona C, Pereira M, Moreira H, Silva N, Canavarro MC. The disability paradox revisited: Quality of life and family caregiving in pediatric cerebral palsy. J Child Fam Stud. 2013; 22: 971-86. https://doi.org/10.1007/s10826-012-9659-0

Roncada C, Soldera K, Andrade J, Bischoff LC, Martininghi-Bugança B, De Araujo-Cardoso, et al. Avalição da qualidade de vida de pais e cuidadores de crianças asmáticas. Rev Paul Pediatr. 2018; 36(4): 451-6. https://doi.org/10.1590/1984-0462/;2018;36;4;00012

Oliveira-Souza D, Ericson-Vicente da Silva S, De Oliveira-Silva N. Determinantes Sociais da Saúde: reflexões a partir das raízes da “questão social”. Saúde Soc. 2013; 22(1): 44-56. https://bit.ly/3gOmIcQ

De Moura-Souza J, Camara-Machado FR, Pereira-Antunes P, Cardoso-Santos A, Centenaro-Levandowski D, Alves-de Oliveira Junior A. Quality of life and burden in caregivers of children with cerebral palsy. Rev Bras Promoç Saúde. 2018; 31(3): 1-10. https://doi.org/10.5020/18061230.2018.7748

Ferreira-de Costa T, De Freitas- Macêdo Costa KN, Das Graças-Melo Fernandes M, Pereira-Martins K, Da Silva-Brito S. Quality of life of caregivers for patients of cerebrovascular accidents: association of (socio-demographic) characteristics and burden. Rev Esc Enferm USP. 2015; 49(2): 243-50. https://doi.org/10.1590/S0080-623420150000200009

Pio-AstolphoI M, Cavicchioli-Okido AC, García-Lima RA. Rede de cuidados a crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2014; 67(2): 213-9. http://dx.doi.org/10.5935/0034-7167.20140028